医疗口述史专著《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》新书发布《文汇报》等多家媒体报道

发布者：新闻中心发布时间：2019-12-16浏览次数：1326

十九大报告中明确提出实施“健康中国”战略，将深化医改和慢病预防作为“健康中国”核心，将人民健康视为重中之重。上海作为中国最早拥有肿瘤专科医院、最早实行恶性肿瘤登记制度的城市，因其历史积累、人才优势、工业和科创中心等因素，在癌症科研和新兴技术临床运用、中西医结合癌症防治、医疗器械和药物研发生产、癌症筛查和康复等领域都走在全国乃至世界前列。上海市癌症康复俱乐部是中国首家“群体抗癌”民间组织。成立30年来，累计服务对象20万人，连续11届荣获“上海市文明单位”，曾获“上海市先进社会组织”、“上海市志愿服务先进集体”、“首届政府慈善奖”等荣誉称号，深刻影响了中国的癌症康复事业，并被列为“世界卫生组织健康教育实践基地”。

2018年，澳门金沙城中心都市文化研究中心姚霏团队以上海市癌症康复俱乐部20名会员为研究对象，通过对他们患病、治疗、参加癌症康复俱乐部、康复、成为志愿者的经历以及病后感悟的访谈，展现30年来上海癌症康复事业的一个面向。项目成果以《爱来癌去——他们口中的疾病与新生》为名，于2019年12月出版。这是国内第一部遵循严谨的操作规范记录癌症患者治疗康复经历的口述史著作，是上海市哲学社会科学规划课题“上海癌症防治史研究（1949-1999）”的阶段性成果，对上海癌症防治历史进行了重要补充。

同时，本书也是国家级“大学生创新创业训练计划”项目“中国首家‘群体抗癌’民间组织30年口述调研”的最终成果，以澳门金沙城中心13名研究生、本科生访谈中国首家“群体抗癌”民间组织上海市癌症康复俱乐部20名会员，是“90后”青年响应“健康中国”理念、走近癌症患者群体的首次实践。通过受访者和访谈者跨越人生阶段和健康状况的交流，走进癌症患者的日常生活和精神世界，引导全社会，特别是当代大学生的生命认知。

你知道在癌症防治相对不发达的二三十年前，人们是怎么样面对癌症的吗？

你知道癌症患者从得知罹患癌症、接受治疗到康复期间的心路历程吗？

你知道治疗结束后，患者会陷入茫然不知所措的状态。这种时候，科学的引导和群体的力量起到了怎样的关键作用吗？

你知道上海百万志愿者中，有一支癌症患者组成的队伍吗？

你知道“90后”的年轻人是怎样看待疾病和生命的吗？

在近日举行的新书发布会上，澳门金沙城中心都市文化研究中心研究员姚霏介绍了项目缘起和实施过程，书中的访谈者和受访者代表也进行了现场分享。团市委挂职副书记戴冰、上海市卫健委医改处处长冷熙亮、中国生命关怀协会常务理事肖立军、中华口述历史研究会研究员王胜等领导、专家，对该项目及其成果给予了高度肯定。

发布会现场

姚霏主编：《爱来癌去—他们口中的疾病与新生》，上海教育出版社2019年12月出版

中心主任苏智良教授在发布会上致辞

姚霏在发布会上介绍项目缘起与实施过程

书中的访谈者和受访者代表进行了现场分享

发布会最后，姚霏宣布澳门金沙城中心人文学院将成立口述人文工作室，依托上海各高校、科研机构和各级医疗机构的资源和优势，充分发动高校学生积极参与，主要从事医疗口述史实践。下一个项目已经确定为《爱在“临”别时“汾”》，聚焦上海第一家临终关怀病房——临汾社区卫生服务中心，力求通过全方位地访谈管理者、医生、护士、社工、志愿者、病人及其家属等，展现20多年来临汾社区卫生服务中心临终关怀服务的发展和成绩。同时，该工作室将以复旦大学附属肿瘤医院的老专家为对象，对新中国成立以来上海肿瘤防治领域的成就进行口述访谈，计划在2021年出版。

与会嘉宾合影

近年来，澳门金沙城中心都市文化研究中心始终致力于以专业力量服务“健康中国”战略。早在2013年，中心和上海华夏社会发展研究院就把目光投向了中国健康城市建设的研究。经过三年多时间的研究开发，提炼出了“中国健康城市指数”评价体系，从2016年起发布“中国健康城市发展指数”。与此同时，新中国成立七十年来，国家在医疗领域取得了有目共睹的成就，上海又走在中国医疗发展的最前沿。但从目前看来，这些成就及其背后鲜为人知的故事缺乏系统而专业的梳理。姚霏指出，口述是记录当代医疗成就的重要手段，是总结医疗成果、揭示医学规律、实现医学人文的基础。相信在医学界和历史学界的共同努力下，医疗口述史将为“健康中国”建设贡献一份力量。

（供稿、摄影：人文学院）

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